Tener un niño con lesión cerebral es complicado y Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Bertín Osborne, así como muchos otros padres que tienen hijos e hijas con necesidades especiales, lo saben muy bien. La Fundación Bertín Osborne tiene como objetivo principal ser una plataforma de ayuda a esas familias que se encuentran perdidas, en ese momento de sus vidas tan complicado.

“El objetivo de la fundación es estar al lado de las familias, ser la mano amiga que te brinda ayuda cuando la necesitas”

Pregunta.- ¿Cómo surgió la Fundación Bertín Osborne?
Respuesta.- Se inició porque muchas familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros nos contactaban para saber qué estábamos haciendo con Quique, incluso familias que ya habían pasado por lo mismo y que nos llamaban para explicarnos lo que ellos habían hecho, por si nos podía ayudar. Empezamos a contactar con mucha gente y veíamos que hacía falta formalizar toda esa ayuda que estábamos recibiendo y que a la vez estábamos dando. De ahí surgió la idea de poder tener una fundación en la que pudiésemos canalizar toda esa información.

P.- ¿Te imaginabas que un enano como Quique te iba a hacer tan feliz, te iba a llenar tanto?
R.- La verdad es que jamás me imaginé, poder vivir algo así. Creo que ninguna madre puede pensar nunca que a su hijo le pueda pasar algo. Pero es verdad que, por sacar lo bueno de las cosas, puedo decir que gracias a Quique yo me descubrí, soy quien soy ahora y eso me hace muy feliz. Verle, compartir con él, aprender de él, crecer con él, es lo mejor que me ha podido pasar.

P.- Hay padres con niños con enfermedades raras y siempre dicen lo mismo, “es que sin ellos nuestra vida no sería igual”. ¿A ti te pasa lo mismo?
R.- Totalmente. El instinto natural de una madre, también de un padre, pero sobre todo de una madre, es defender a su cría, a su bebé. Cuando un niño nace con dificultades, como fue el caso de Quique, todo ese instinto se vuelca absolutamente en protegerle y eso hace que tu mundo cambie: tu forma de pensar, de ver la vida desde ese momento en adelante, y al final se convierte en tu centro. Es cierto que en algunos casos esto puede pasar factura, porque es agotador vivir siempre en alerta de proteger, de cuidar, de atender… Emocionalmente puede llegar a afectar, pero es verdad que tampoco sabemos hacerlo de otra manera.

P.- En la fundación os definís como compañeros de viaje. ¿Cómo acompañáis a las familias?
R.- Desde todos los ámbitos posibles en cuanto a cuidado personal, a nivel psicológico, emocional incluso asesoramiento legal, médico, intentamos cubrir todos los ámbitos. Al final, cuando te encuentras con la discapacidad en general, muchas veces estás perdido, no sabes por dónde empezar, qué hacer, cómo eso va a cambiar tu vida o cómo puede afectar al resto de los miembros de la familia. El objetivo de la fundación es ser un referente para esas personas que se ven en esa situación, es ser ese número amigo al que llamar. Muchas veces, el estar al cuidado de una persona hace que te olvides de ti y esto a la larga pasa factura. No es que no nos demos cuenta, o que pensemos que no lo necesitamos, es que ni siquiera somos conscientes de que debemos cuidarnos y, en todos estos años que llevamos trabajando en la fundación, detectamos que había un vacío en el acompañamiento a la familia, en el asesoramiento, en la formación porque, desde que te dan el diagnóstico, tienes que aprender un montón de términos, y empiezas un proceso de aprendizaje, por llamarlo de alguna manera, de profesionalización sobre tu hijo y sus necesidades especiales. Te empiezas a hacer experto y, muchas veces, hay cosas que, si no tienes una formación mínima, te cuesta más tomar decisiones. Ese es un poco el objetivo de la fundación, estar ahí, acompañar 360º en todas las áreas, ir de la mano de las familias.

 

Fabiola (centro) junto al equipo médico de la Fundación.

P.- Pensamos que son solamente los padres, pero esto afecta a todo el entorno familiar, que tiene que conocer cómo tratar a esos niños con necesidades especiales…
R.- Sí totalmente, ya no solo cómo ellos interactúan con el niño o la niña sino también cómo les cambia a ellos la vida. Hay hermanos que se han sentido invisibles en su familia porque sus padres siempre se han volcado con el que más lo necesitaba. Al final, es verdad que los padres no nos podemos dividir, es difícil mantener el equilibrio, pero no podemos perder de vista que tenemos otros hijos a los que hay que dedicarles tiempo y ese es el trabajo más complicado. Incluso los abuelos, que muchas veces quieren ayudar, en ocasiones no encuentran ese punto de red de apoyo de la que nosotros hablamos tanto. Para los abuelos es un sufrimiento doble porque sufren por sus hijos y por sus nietos. Es complicado, hay tanto por hacer…

P.- Hablabas de talleres de hermanos, de abuelos, ¿qué otros proyectos estáis desarrollando?
R.- Todos esos talleres los hacíamos antes de esta dichosa pandemia que nos ha partido en dos, porque eran presenciales. Ahora el objetivo es crear una plataforma online que nos permita atender a todas esas familias a través de nuestra propia aplicación, sin perder el contacto directo, pero utilizando la tecnología. Seguiremos haciendo talleres de formación, pero más reducidos y a su vez haremos formación online. Esto nos permitirá llegar más lejos, incluso fuera de España. Nosotros somos una fundación de ámbito nacional y dentro de nuestras posibilidades atendemos familias en siete ciudades de España. Es verdad que quizás por ser venezolana, nos vienen muchas consultas de familias de Latinoamérica, nos contactan vía email y muchas veces no resultaba posible asesorar, pero ahora con esta aplicación va a ser posible.

P.- Tenemos la suerte de vivir en un país en el que tenemos unos médicos fantásticos e investigadores que, aunque tienen escasos recursos para investigar, no me puedo imaginar cómo es la situación en un país como Venezuela.
R.- Fatal. Si una enfermedad como el cáncer que está muy investigada, aunque siempre queda mucho por hacer, y tiene tratamientos, en Venezuela no tienes acceso a muchos de estos tratamientos, así que imagínate algo como una lesión cerebral. El cerebro es lo más desconocido que tenemos y cuando un niño tiene una parálisis cerebral, pues prácticamente está desahuciado, no es una cuestión de dinero, es que no hay recursos allí. Es muy complicado. La mayoría de las familias que nos piden ayuda, nos solicitan ayuda económica para poder hacer tratamientos fuera de Venezuela porque allí no hay. Tengo que aclarar una cosa, un daño cerebral no es una enfermedad es una consecuencia, es verdad que catalogarla, identificarla y crear tratamientos específicos es complicado porque no a todo el mundo una lesión cerebral le afecta de la misma manera. Pero es verdad que, si se investigara sobre cómo recuperar el cerebro, ya no sólo podríamos ayudar a los niños que nacen con daño cerebral, sino problemas por ictus y otros sobrevenidos. El cerebro es el gran desconocido.

P.- ¿Cómo ha afectado esta pandemia a estos niños con necesidades especiales?
R.- El covid no ha hecho invisible a estos niños, ya lo eran antes. Hay muchas enfermedades que se ponen de moda desgraciadamente, y los medios le dan mucha exposición y, sin embargo, hay otras de las que nunca se habla. ¿Alguien ha sacado una noticia diciendo qué ha pasado con todos los niños que no pudieron recibir tratamientos o terapias, durante el confinamiento? Eran invisibles antes y siguen siendo invisibles ahora.

P.- ¿Cómo podemos colaborar con la Fundación?
R.- Actualmente estamos reestructurando la página web para hacerla acorde con el lanzamiento de la App, si Dios quiere, a principios de febrero, pero hay muchas maneras de ayudar, no es sólo una cuestión económica, se puede ayudar haciendo voluntariado, compartiendo conocimientos… Tenemos algunos profesionales que colaboran con la fundación de forma altruista, empresas que hacen donativos y que apoyan proyectos concretos con ayudas específicas para familias. Hay muchas fórmulas, pero si alguien está interesado puede mirarlo también a través de las redes sociales, ahí tenemos nuestros teléfonos.

Texto: Kathy Montero Fotos: Cedidas por Fabiola y la Fundación