Rafael Carballo y Macarena Fernández son los padres de Bruno que, junto con su hermana mayor, forman una preciosa familia cuya felicidad se vio truncada cuando el pequeño Bruno cayó enfermo. Desgraciadamente, este tipo de situaciones pasan más de lo que creemos. Mediante esta entrevista en la que os contamos la historia del pequeño Bruno, queremos dar voz, en cierto modo, a todas aquellas familias que luchan día a día para que se dé más visibilidad a las enfermedades raras, para que haya más inversión en investigación, para que, en definitiva, se siga luchando por la vida.

“Desde el primer día no nos rendimos, nos pusimos a buscar terapias para Bruno”

Pregunta.- ¿Qué edad tiene Bruno cuando comienza todo y cómo sucedió?
Respuesta.- Bruno tenía 4 años y 4 meses. Todo sucedió de forma repentina, los primeros síntomas ocurrieron jugando al escondite en casa porque ese día llovía, se tiró al suelo agarrándose la cabeza porque decía que le dolía mucho. Al ser un niño sano desde su nacimiento, pensamos que dándole un poco de Dalsy se le pasaría, pero al día siguiente empezamos a notar que se tropezaba, se le trababa la lengua y se hizo pipí encima. Ahí ya noté un cambio de conducta raro en él. La mala suerte fue que le llevamos al hospital de Puerta de Hierro, nos dijeron que éramos muy alarmistas que le veían perfectamente y que no creían oportuno hacerle pruebas. Al día siguiente le bajé al centro de salud, a su pediatra, que le lleva desde que nació. Carlos si notó que había algo raro, nos derivó a La Paz, donde nada más llegar y verle, abrieron lo que se llama protocolo neurológico. Después de punción lumbar y mil pruebas parecía que lo que le pasaba a Bruno era una inflamación del cerebelo. En un principio no parecía algo grave pero empezó a empeorar, le hicieron una resonancia magnética y en ese momento empezó nuestra gran pesadilla.

P.- ¿Cuál es su diagnóstico?
R.- Romboencefalitis necrotizante aguda de causa no filiada. No han encontrado la causa.

P.- Una vez que recibís el diagnóstico, ¿cómo es el periplo que vivís entre hospitales y especialistas?
R.- Cuando nos dan el diagnóstico, comienza una auténtica pesadilla para nosotros. Un mes en la UCI, las primeras 24 horas salvándole la vida. Unos días en coma inducido y la terrible realidad de las secuelas: estado vegetativo. Estuvimos luego casi 6 meses en la planta que llaman de Patologías Complejas. Allí te enseñan a manejar al niño, ya que entras con un niño sano y sales con un niño 100% dependiente: con sonda para comer, aspirador de flemas, oxígeno, máquina para ayudarle a toser. Un sinfín de aparatos que desconocías de su existencia en tu cómoda vida anterior entrando de lleno en el mundo de la dependencia.

P.- ¿Os habéis sentido desamparados en algún momento por parte de la Sanidad Pública o, por el contrario, arropados?
R.- Por un lado, no tenemos más que elogios por el trato recibido por parte del equipo médico y de enfermería de La Paz que nos siguen tratando a día de hoy con vía directa de atención las 24 horas ante cualquier duda o problema con el peque. Eso sí, el día que te dan el alta te das cuenta del desamparo por parte de la seguridad social. De repente, te encuentras en una situación en la que no hay nada de ayuda ni apoyo a nivel de rehabilitación. Hoy en día existe la atención temprana para niños que nacen con algún problema y que da preferencia a los niños de 0 a 3 años. Por otro lado, la sanidad pública sólo contempla la rehabilitación para mayores de 16/18 años. Nosotros nos encontramos completamente solos cuando nuestro hijo con 5 años salió del hospital. Pero desde el primer día decidimos no rendirnos y nos pusimos a tope a buscar terapias, por supuesto privadas, que le pudieran venir bien a Bruno.

P.- ¿Qué tipo de tratamiento lleva a cabo Bruno diariamente?
R.- A día de hoy y después de probar y probar, Bruno va a un cole de educación especial de 10:00 a 16:00 horas, luego tiene 4 sesiones de fisioterapia a la semana: dos en casa y dos en un centro donde le suben a un robot andador llamado Lokomat, tiene también dos sesiones de logopedia a la semana en casa y una sesión cada 15 días con terapia canina también en casa.

P.- ¿Este tipo de tratamientos tan específicos los costeáis vosotros, la SS o parte y parte?
R.- Por supuesto, los costeamos nosotros íntegramente. La única ayuda que recibimos es la de dependencia de la Comunidad de Madrid que son 370 euros por tener el grado máximo de dependencia y de la SS, 500 euros en enero y 500 en julio por hijo a cargo. Las terapias de Bruno nos cuestan aproximadamente 1.800/2.000 euros al mes. Asimismo, cuenta con que mi hijo tiene que tomar varios tipos de vitaminas no financiadas, además de todos los productos para ayudarle a ir al baño que aunque sea su estreñimiento, consecuencia de su enfermedad, no nos los cubren tampoco y no son precisamente baratos.

P.- ¿Qué es ‘Bruno, juntos por ti’?
R.- ‘Bruno, juntos por ti’ es un grupo que hemos creado para dar visibilidad al Daño Cerebral Adquirido, poder contar nuestra historia y que nace del buen hacer de nuestros maravillosos amigos que, viendo cómo nos fundíamos nuestros ahorros y empezábamos a tener problemas económicos, se unieron para hacer eventos que nos ayudan a costear las terapias de Bruno. Son nuestro motor, no sé qué habríamos hecho sin ellos. Como siempre digo, no puedo estar más agradecida por querernos y apoyarnos tanto.

P.- ¿Cómo os ha afectado la pandemia en las rutinas de Bruno?
R.- Ha sido horrible. Una marcha atrás para Bruno, ha sido en general un desastre para todos los niños con discapacidad o necesidades especiales.

P.- Ahora estáis inmersos en un programa pionero con células madre para la recuperación neuronal. ¿cómo habéis accedido a él y en qué consiste?
R.- Es una historia muy larga. En su día nos dijeron los neurólogos de La Paz que una de las posibles opciones para Bruno eran las células madre. Eso se nos grabó a fuego y, desde entonces, hemos removido cielo y tierra para tener acceso a este tratamiento. Hay mucho fuera de España pero no muy fiable, intentamos entrar en un ensayo en EEUU pero nos fue imposible, y aquí, por circunstancias especiales y el destino, encontramos un equipo en el Niño Jesús que estaba utilizando tratamientos similares para otro tipo de cosas. Conocieron a Bruno y decidieron embarcarse en esta aventura, porque no se le puede llamar de otra manera. Han sido más de 3 años de burocracia hasta conseguir que la Agencia Española del Medicamento diera su ok. El ensayo consiste en la infusión de un número grande de células madre vía intratecal, a través de la médula de Bruno, para que puedan llegar al cerebro e intentar posicionarse en la lesión de Bruno para intentar repararla.

P.- Supongo que reclamáis más investigación para este tipo de enfermedades ¿no?
R.- Como te decía es la única solución en este tipo de desgracias, como son los accidentes cerebrales sobrevenidos, ya sean por un traumatismo, un ahogamiento, un ictus, un virus… Hoy en día la medicina llega hasta donde llega con el cerebro, que es el gran desconocido. Nuestra única esperanza está en la investigación, que cada vez parece que se está valorando más.

P.- ¿Qué les diríais a los padres que ahora mismo están pasando por esta situación?
R.- Es muy difícil dar consejos, lo único que puedo decirles que no se rindan nunca. Que tienen que pasar por muchas fases, de shock, de negación, de rabia, de frustración, pero que, aunque parezca increíble, estos niños están hechos de una pasta especial, son auténticos luchadores y no sabes hasta donde pueden llegar. Hay que creer en la ciencia, en seguir luchando por nuestros hijos, aunque los logros no sean los que más esperas, son una puerta a la esperanza para otros peques que pasen por esta situación. Entre todos podemos conseguir grandes cosas, pero hay que luchar, subir la montaña, parar para respirar y seguir y seguir. Solo gana el que arriesga.

Texto: Kathy Montero Fotos: Bruno Juntos por Ti