Mejorar la calidad de vida a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, así como la de sus familiares, es el objetivo principal de adELA. Una asociación que lucha por la creación de residencias especializadas en ELA, ya que estos enfermos necesitan profesionales cualificados en su enfermedad, que las residencias al uso no la tienen, por lo que son rechazados. Desde adELA ofrecen apoyo, información y profesionales cualificados que acuden al domicilio para realizar sus terapias. En esta entrevista, su presidenta, Adriana Guevara, nos detalla todo lo que hacen y cómo es el proceso de esta enfermedad del sistema nervioso central.

“Si tienen un enfermo de ELA en la familia, estamos aquí para ayudarles, para que nadie se quede solo”

Pregunta.- ¿Desde cuándo está activa la asociación?
Respuesta.- La asociación se funda en el año 90 por un grupo de familiares y un médico, el doctor Mora, que viene de Estados Unidos con muchas ganas de organizar algo en España, que estaba muy desconocida la enfermedad.


P.- ¿Qué síntomas diferencian la esclerosis múltiple de la lateral amiotrófica?
R.- La esclerosis quiere decir endurecimiento. La Esclerosis Múltiple se trata de un proceso inflamatorio local, que cursa en brotes. En este caso la enfermedad se puede desarrollar en diez o doce años, puede durar toda la vida y finalmente fallecer de otra enfermedad, lo que pasa es que vas teniendo brotes que se instauran en días, pero luego, vas mejorando. En la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, la que se destruye es la neurona, en concreto las neuronas motoras, es decir, las que mueven los músculos. Se puede presentar de dos formas o bien de forma superior, que es la Bulbar, o bien inferior, que es la Espinal. Ésta afecta primero a las extremidades superiores o bien inferiores. Te vas paralizando, te caes, no puedes abrir una puerta… Luego esa parálisis va a ser progresiva. La Bulbar daña las neuronas del bulbo raquídeo que controlan los músculos de la boca y la garganta. La enfermedad también puede afectar a los músculos respiratorios. Pero llega un momento en que las dos se van a solapar y el enfermo va a fallecer por la parálisis de los músculos respiratorios.


P.- ¿Cuál es el promedio de vida y de edad de esta enfermedad?
R.- Dicen las estadísticas que, de tres a cuatro años, pero depende del tipo de esclerosis: bulbar, espinal… y también depende de cada enfermo. Hemos tenido pacientes que han estado sobreviviendo entre seis y ocho meses, y sin embargo, tenemos uno que lleva 33 años con ELA. No es lo habitual, pero entre 3 y 5 años es la media. En cuanto a la edad del paciente, las estadísticas nos muestran que suelen ser con edades entre 60 a 70 años, pero tenemos enfermos muy jóvenes desde los 18 a 30 años y también 3 niños. Son casos muy raros, pero los hay. Creo que ahora se detectan más jóvenes porque se está diagnosticando mejor.


P.- La pregunta es complicada, pero ¿hay muchos suicidios en este tipo de enfermos?
R.- Nosotros respetamos lo que cada enfermo elige, de hecho, hemos vivido casos en los que algunos enfermos nos han mandado mail de despedida. Se respeta, es que es durísima esta enfermedad. Siempre la decisión tiene que ser libre.


P.- ¿Cuál son los objetivos de adELA?
R.- Su principal objetivo es ayudar, informar y mejorar la calidad de vida de los enfermos. ¿Cómo? Desde el principio acompañándolos en todo su trayecto, informándoles de todo lo que tienen derecho: la accesibilidad a los hospitales, a la ley de dependencia, a todo lo que tienen administrativamente que elaborar, y luego, los tratamientos no farmacológicos. La ELA es una enfermedad que, sobre todo, se vive en el domicilio. En los hospitales ya se está consiguiendo bastante buena atención con unidades de ELA, bien funcionales o bien de nombre, pero lo que no está en la sanidad pública es la atención a domicilio de los enfermos. Esa es una de nuestras labores principales. Mandamos a domicilio profesionales especializados en fisioterapia, sobre todo respiratoria, para mantener el mayor tiempo posible la capacidad pulmonar.


Por otro lado, está la logopedia para facilitarles la secreción de flemas y ayudarles con los nuevos productos de comunicación. Estos sistemas alternativos de comunicación son muy tecnológicos y los enfermos de más edad que no están habituados a ellos, hay que enseñarles. Date cuenta que al final están totalmente paralizados, menos los ojos y con estos sistemas, utilizan el iris para poder comunicarse. Y la psicología, imprescindible para aceptar la enfermedad, tanto el enfermo como la familia.


P.- Cuando llega un nuevo asociado, ¿cómo procedéis tanto con él como con la familia?
R.- Al final es una enfermedad que se vive en familia. Cuando llega el enfermo, que suele venir él y toda la familia en estado de shock, se les hace una jornada de acogida, en donde se les explica todo, también se les da por escrito porque muchas veces no entienden toda la información. Además, en muchísimos casos, hay una negación de la enfermedad, no quieren saber nada, les cuesta mucho trabajo asumirlo, pero bueno, poco a poco ese duelo lo van pasando y nosotros tratamos de acompañarlos. Para nosotros, lo más importante es que sepan que hay una asociación que puede ayudarles, estamos aquí para que nadie se quede solo.


P.- ¿Qué otros servicios ofrecéis?
R.- Realizamos cursos de formación a familiares y cuidadores profesionales, para enseñarles cómo trasladar al enfermo, su limpieza, cómo comunicarse… Cada mes y medio se hace un curso distinto. También les facilitamos las sillas eléctricas, las grúas para el traslado del enfermo de la cama a la silla cuando ya no puede moverse. Hacemos yoga tanto presencial como online. Es un yoga que llamamos yoga del corazón, evidentemente, los enfermos de ELA no pueden tirarse al suelo, lo que hacemos son respiraciones y meditación.


Asimismo, tenemos una terapia con animales, una psicóloga viene al centro con Nata, una perrita que los ayuda a expresarse y a desfogarse. Otro servicio que ofrecemos, y que gusta mucho, es la reflexología podal y ha habido veces que hemos hecho hidroterapia, pero eso ya depende de los fondos que tengamos.


P.- ¿Cómo os financiáis y cómo os pueden ayudar?
R.- Tenemos entre el 30/40% de ayudas públicas, luego las cuotas de los asociados y también muchas donaciones. Para colaborar con la asociación adELA nos pueden llamar por teléfono o meterse en nuestra web www.adelaweb.org y realizar donaciones privadas puntuales o hacerse socio. Además, las donaciones tienen desgravación fiscal, emitimos los certificados, es interesante que la gente lo sepa. Asimismo, pertenecemos a la Fundación Lealtad, que es una fundación que nos da un sello de transparencia y de buen hacer, que no todas las asociaciones lo tienen. Tenemos inspecciones y auditorías unas diez veces al año entre las dos asociaciones, pero gracias a eso tenemos muy buena fama, aquí todo va directo al enfermo.


P.- Contáis con un fondo solidario, ¿no?
R.- Sí, es para los enfermos que no pueden pagar ni siquiera la cuota anual, que es de 130 euros. Con ese fondo se beneficia igualmente de todos los servicios que ofrecemos de fisioterapia, logopedia, psicología y cuidador profesional. Es a nivel nacional. Estos profesionales van cada 15 días al domicilio. En la Comunidad de Madrid, al recibir más ayuda por su parte, se hace cada semana.


P.- ¿Cuáles son las demandas o las necesidades de la asociación?
R.- Las demandas son, casi siempre, fondos. Quisiéramos que la administración pública, tanto los Ministerios de Asuntos Sociales como de Sanidad, se dieran cuenta que un enfermo de ELA tiene que tener al menos ocho horas diarias a alguien que le ayude tanto si está solo, como si cuenta con un familiar que se ocupe de él, y ahora mismo, no se cubre esa necesidad. Por otro lado, también estamos trabajando para que se creen residencias especializadas en enfermos de ELA. Y es que para un enfermo de ELA no vale cualquier cuidador, tiene que ser un profesional especializado en la ELA. Cuando un enfermo de ELA está solo y necesita un ingreso en una residencia, no lo cogen, porque necesita una atención especial y no te digo nada si el enfermo tiene la traqueotomía hecha. De hecho, nos ha pasado que el médico nos llama a nosotros para saber si esa persona tiene familiares o un cuidador que le ayude. Como le digas que no, directamente no le hacen la traqueotomía y ese enfermo no puede seguir viviendo, no puede elegir.

Texto y fotos: Kathy Montero