Hace ya dos años la vida de este vecino de Pozuelo cambió radicalmente. Afectado por el Síndrome Guillain-Barré, Hernán Cortés Soria ha querido plasmar en su libro ‘Que no te pille un Guillain-Barré’ su experiencia frente a la enfermedad y lo ha hecho con una bonita sonrisa en la cara, porque como él dice “de esto se sale” y mejor ejemplo que él no hay. Todo lo recaudado por su venta está destinado al proyecto de investigación que realiza sobre esta enfermedad el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

“Pasar por esta enfermedad me ha recordado que lo más importante es vivir”

Pregunta.- ¿Qué es esta enfermedad?
Respuesta.- Se llama Síndrome Guillain-Barré, es una enfermedad del sistema inmune que ataca a la mielina, a todos los nervios periféricos que salen de la columna hacia todo el cuerpo. Lo que lo provoca es una bacteria o virus que tiene una estructura proteínica similar a la que tiene las vainas de mielina que recubren los nervios. Engaña a tu sistema inmune para que, en lugar de atacarle a él, ataque a las vainas de mielina que recubren los nervios y éstos se quedan desprotegidos. Pongo el ejemplo de los cables de la luz. Estos tienen filamentos de cobre por donde pasan los impulsos eléctricos (impulsos cerebrales) y tienen una cobertura de plástico que la protege (la mielina), si tú le quitas esa cobertura, los filamentos se quedan al aire y pasan dos cosas: primero, que no transmiten bien las órdenes cerebrales y todos los órganos, músculos, articulaciones, huesos dejan de funcionar, no se mueren porque les llega sangre y oxígeno pero la orden cerebral no les llega, con lo cual se para todo el cuerpo; y lo segundo, al quedarse desprotegidos aparece una hipersensibilidad por lo que cualquier roce, frío o calor es un martirio, el roce de las sábanas contra la piel son como cuchillos. El problema de esta enfermedad es que ocurre muy rápido, el sistema inmune te ataca desde la parte más distal que son las manos y los pies hacia el centro del cuerpo que es donde está la médula espinal. Al final te deja totalmente paralizado, pero lo bueno que tiene es su buen pronóstico si te pillan a tiempo. La recuperación es lenta, pero con trabajo se sale.


P.- ¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?
R.- Una fría mañana de domingo, el 15 de enero de 2023, salgo con mi perrita a pasear y quedo a tomar café con los amigos. Cuando llego a casa, veo que estoy cansado, me pesan las piernas y las manos. Mi mujer y mi hija me dicen que comiendo me ven un gesto raro al tragar, no soy consciente, pensé que había cogido la gripe. Me tomo un paracetamol y me tumbo en el sillón. Sobre las cinco, cuando intento incorporarme veo que no puedo, me falla todo el cuerpo. Llamo a mi mujer y menos mal que ella dijo “vámonos al hospital”. Vinimos a Quirón Pozuelo y el equipo médico estaba dilucidando si era un ictus, empezaba a balbucear. Llaman a la internista de guardia, que dijo: “esto es un Síndrome Guillain-Barré”. Rápidamente me provocaron el coma y comenzaron con el tratamiento, estuve casi dos semanas con cinco plasmaféresis, que es la limpieza de la sangre para quitarme todos los anticuerpos malos que estaban matándome, y cinco inmunoglobulinas, que son anticuerpos limpios para que el cuerpo empiece a funcionar. Mientras tanto, al estar desprotegido mi sistema inmune, cogí la neumonía de la UCI que casi me lleva al otro barrio.


Al despertarme, viene el gran problema, me encuentro que soy un ser inerte, con el síndrome del cautiverio que le llaman, un cerebro sano en un cuerpo que no responde, no soy capaz de abrir los ojos, de mover la boca, no soy capaz de hacer absolutamente nada. El primer nervio que se recupera es el del oído porque es el más corto. Escucho todo lo que me dicen, pero soy un ser inerte. A partir de ahí estoy tres meses en la UCI, los peores de mi vida, porque mi cabeza estaba sana pero mi cuerpo no. Los nervios se van regenerando, su vaina se vuelve a construir, pero tarda mucho tiempo. ¿Dónde está el problema? Si no haces rehabilitación, el cuerpo se atrofia, por eso es tan importante que aún estando en la cama y sin moverte, te muevan. De ahí se gestionó el traslado al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, especialistas en rehabilitación respiratoria, que es donde tenía el principal colapso.


P.- ¿Cómo fue tu etapa en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo?
R.- Me cambió la vida, no he podido ir a un sitio mejor. Estuve siete meses, conseguí salir poniéndome de pie ayudado por un andador. De los 140 pacientes que tiene el hospital hay cinco o seis que son Guillain-Barré, aceptan los casos más graves respiratorios, hasta en eso tuve suerte que había una plaza. Me ayudaron entre todos a salir de este agujero, por lo que les estoy muy agradecido.


P.- ¿Cuántas horas al día estás en rehabilitación?
R.- Muchas, todo el día desde el primer momento. Cuando estaba tumbado mi rehabilitación era mental y orgánica, tenía que hacer que mis órganos funcionaran y que mi mielina se regenerara. ¿Cómo se hace? A base de medicinas, cuidados médicos, de la movilización de las articulaciones, del cuidado de mi mujer, mis hijos, mis hermanos, mis amigos, todos los que venían me daban cremas, me movían los pies para que no se me quedaran los pies equinos. Luego logopeda, aprender a respirar, a hablar, siempre digo que es una enfermedad muy cruel porque partes de cero: a caminar, a orinar, a vestirte, a comer, todo, te tienen que enseñar. Es impresionante cómo con un cerebro y una mochila de vida de 63 años tienes que volver a empezar, es una de las pruebas más duras a las que puedes someter a una persona.


P.- ¿En qué momento se te ocurre escribir un libro?
R.- No soy escritor, pero para mí fue una terapia. Piensas muchas cosas cuando estás paralizado en una cama durante tres meses sin poder moverte, pero llega un momento que dices, hay que tirar hacia adelante. Pasar por esta enfermedad me ha recordado que lo más importante es vivir. No quería ni tele, ni radio, apenas duermes, ¿qué puñetas haces 18 horas al día mirando el techo? La imaginación es la liberación de todo tu cautiverio. Me dije: “Hernán ¿por qué no te escribes un relato de las cosas que te están pasando?”. Empecé a estructurarme en la cabeza los capítulos, la historia y me la iba contando. Cuando llego al final, como no tenía manera de comunicarme, volvía a empezar y así se me pasaban las horas. Empecé el relato en mi cabeza en la UCI de Quirón; cuando fui a Toledo, al interactuar con más gente, plasmaba sus historias en mi cabeza poniendo capítulos nuevos.


Cuando me dieron el alta y volví a casa todavía no podía usar bien las manos con el ordenador, mi hijo me habilitó el altavoz de Windows. Finalmente lo transcribí, llegaron las navidades de 2024 y pensé que sería bonito regalar el libro a mis familiares y amigos. Hice cien ejemplares y el éxito fue abrumador. Me dijeron “esto lo tienes que compartir con terceras personas porque puede ayudar a mucha gente”. Y así lo hice, puse los ejemplares en Amazon y fue brutal porque se vendieron todos en mes y medio y fui el libro 542 más vendido de Amazon en la feria del libro. El dinero que saqué, 3.000 euros, lo destiné a un proyecto de investigación del Guillain-Barré del Hospital de Parapléjicos.


P.- ¿Cuáles son tus próximos objetivos?
R.- El primer año ha sido el de la supervivencia, hospitalización y sanación de la enfermedad. El segundo año el de la rehabilitación, y este año va a ser el de la recuperación total y la normalidad. Ahora estoy escribiendo mi segundo libro ´Que no te pille el Guillain-Barré parte dos, la vuelta a casa’.


Mis objetivos son dar a conocer esta enfermedad infrecuente con aumento de incidencia. El segundo es colaborar en el proyecto de investigación de Parapléjicos para que haya un protocolo SGB, igual que hay protocolo ICTUS. Y el tercero, hacer encuentros y testimonios con pacientes y familiares, gracias al libro, muchos han sido los que se han puesto en contacto conmigo para solicitar ayuda, no económica si no esperanzadora. A mí me cambió la vida un chaval que conocí en Toledo, se acercó con su silla de ruedas a la mía y me dijo “¡mírame Hernán yo soy un Guillain-Barré como tú”, se puso de pie él solo desde la silla y me dijo “yo estaba como tú y mírame ahora, de esto se sale, tienes que trabajar y hacer esfuerzos” y yo soy un claro ejemplo de ello.

Texto: Kathy Montero Fotos: Cedidas por el entrevistado